Migliore qualità di vita e più tollerabilità: ecco cosa chiedono le persone con HIV in Italia

Verona, 15 ottobre 2020 – Oggi le terapie per contenere l’HIV funzionano e le persone con HIV ne sono generalmente soddisfatte (73%). Ma solo il 31% degli intervistati non vede spazi di miglioramento. Ben il 56% ha cambiato la terapia anti HIV per gli effetti collaterali, il 35% per ridurre il numero di compresse e il 29% per ridurre il numero di farmaci. Tra gli spazi di miglioramento, il 17% vuole “dimenticarsi della malattia”, un bisogno che trova riscontro nel panorama futuro delle terapie contro il virus. Pur essendo il campione delle donne limitato (24), dall’indagine appare comunque chiara la fragilità di questa popolazione che riporta uno stato di salute complessivo peggiore rispetto agli uomini (il 46% delle donne dichiara “un buono” o “molto buono” stato di salute nelle ultime 4 settimane versus il 62% degli uomini), avendo più comorbosità (in numero > 3, nel 50% delle donne versus il 27% degli uomini) e riportando maggiore condizione di poli-trattamento, definito come l’assunzione di 5 o più pillole al giorno oppure di medicinali per 5 o più condizioni (il 67% delle donne riporta ‘poli-trattamento’ versus il 34% degli uomini, p=0.004).

A dirlo sono i risultati del campione italiano (120 persone, 20% donne) dello Studio trasversale internazionale Positive Perspective 2 sostenuto da ViiV Healthcare e realizzato su 2112 persone con HIV in terapia antiretrovirale in 24 Paesi nel mondo nel 2019. A livello globale, l’indagine aveva già messo in luce come oltre l’80% dei partecipanti allo Studio prenda altri farmaci oltre la terapia antiretrovirale contro l’HIV. Di questi, oltre il 40% sono classificati come pazienti che assumono poli-trattamento, aspetto correlato a più scarsi esiti di salute.

Giulio Maria Corbelli, Presidente dell’associazione Plus Roma e membro del comitato internazionale di Advisory dello Studio, ha presentato i dati italiani al congresso ICAR: “Avere oggi a disposizione dati derivanti direttamente dalla voce delle persone con HIV è importante: monitorare i nuovi bisogni, tentare di coglierli è, in sostanza, l’obbiettivo di questa ricerca, che mira a fornire spunti operativi e pragmatici per contribuire alla definizione di una presa in carico di successo delle persone con HIV. In particolare, la preoccupazione degli effetti collaterali dei farmaci antiretrovirali non tramonta, e anzi, rimane alta, aspetto che nel rapporto medico-paziente non può essere trascurato”.

Giovanni Guaraldi, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena, Professore presso l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, da anni si occupa di esiti riportati direttamente dai pazienti (Patient Reported Outcome – PROs) e ha recentemente pubblicato un lavoro scientifico che contestualizza la terapia antivirale in ambito di esperienze-vissute dalle persone che vivono con HIV (Patienti Lived Experience with Medicines – PLEMs). Questo approccio offre una nuova possibile chiave interpretativa per una semplificazione della terapia antiretrovirale (“deprescribing”) finalizzato al miglioramento della qualità della vita dei pazienti stessi. “I dati emersi dall’indagine Positive Perspective 2 – conferma Guaraldi – rappresentano bene quanto abbiamo tentato di descrivere e portare all’attenzione della comunità scientifica e sociale nel lavoro ‘A patient-centred approach to deprescribing antiretroviral therapy in people living with HIV ‘ pubblicato in Agosto 2020 sul Journal of Antimicrobial Chemotherapy. La riduzione del carico farmacologico e del carico di malattia derivante dall’utilizzo costante dei farmaci, oggi sono temi all’ordine del giorno, da prendere in considerazione per potere incidere sugli esiti di salute e sul miglioramento della qualità della vita delle persone con HIV.”

Cristina Mussini, Co-Presidente del Congresso ICAR 2020, Professore presso l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e Direttore della struttura complessa di malattie infettive dell'azienda ospedaliero-universitaria di Modena, da sempre in prima linea nel comprendere le odierne problematiche dell’assistenza delle persone con HIV e nel cogliere le nuove sfide e opportunità commenta: “Questi dati non fanno altro che confermare quanto ci sia ancora oggi bisogno di ricerca scientifica, di nuove proposte terapeutiche, di nuove soluzioni sempre più orientate ai bisogni dei pazienti. Porre attenzione, poi, alle popolazioni fragili, in questo caso le donne, e capirne i bisogni è la sfida odierna per definire olisticamente un percorso terapeutico personalizzato e di maggior successo possibile.” Conclude poi, pensando a questo anno:” Anche in questi momenti difficili, come comunità scientifica e sociale siamo orgogliosi di poter proporre un congresso italiano come ICAR, che riunisce davvero tutte le anime italiane del settore e dà voce a tutti gli attori.”

Informazioni su ViiV Healthcare

ViiV Healthcare è un’azienda farmaceutica mondiale specializzata nel settore HIV. Nasce nel novembre 2009 da GlaxoSmithKline (LSE: GSK) e Pfizer (NYSE: PFE) cui si è aggiunta nell’ottobre 2012 Shionogi ed è totalmente dedicata allo sviluppo di trattamenti innovativi e all’assistenza delle persone che vivono con HIV e di quelle a rischio di contrarre l’HIV. ViiV ambisce ad occuparsi di HIV e AIDS in modo più ampio ed approfondito di quanto sia mai stato fatto prima e a portare avanti un approccio nuovo sia nello sviluppo di farmaci efficaci e innovativi per il trattamento e la prevenzione dell’HIV, sia nel supporto alle persone che vivono con infezione da HIV.

Per maggiori informazioni sull’azienda, il suo management, portfolio, pipeline ed impegno visitate il sito www.viivhealthcare.com.

Riferimenti Bibliografici

1. Corbelli GM, Marcotullio S, Rizzini P, de los Rios P, Appiah A. The need to reduce both ARV and medicine-taking burdens among Italian PLWH – findings from the Positive Perspective 2 Study. Italian Conference on AIDS and Antiviral Research; October 12-16, 2020; digital edition, Italy. P 120.    
2. Corbelli GM, Marcotullio S, Rizzini P, de los Rios P, Appiah A. Therapy burdens of Italian women living with HIV: findings from the Positive Perspective 2 Study. Italian Conference on AIDS and Antiviral Research; October 12-16, 2020; digital edition, Italy. P 18.
3. Okoli C, de los Rios P, Eremin A, Brough G, Young B, Short D. Relationship Between Polypharmacy and Quality of Life Among People in 24 Countries Living With HIV. Prev Chronic Dis 2020;17:190359. DOI: https:// doi.org/10.5888/pcd17.190359.
4. Guaraldi G, Milic J, Marcotullio S, Mussini C. A patient-centred approach to deprescribing antiretroviral therapy in people living with HIV. J Antimicrob Chemother. 2020 Aug 3:dkaa329. doi: 10.1093/jac/dkaa329.

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Positive Perspective 2: i dati italiani

Le analisi proposte alla 12esima edizione, quest’anno digitale, del Congresso Nazionale Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (12-16 Ottobre 2020), hanno preso in esame 120 persone con HIV in terapia antiretrovirale in Italia, focalizzando l’attenzione sulle loro prospettive di vita, sul rapporto con la terapia anti-HIV e le altre terapie, nonché con i punti di riferimento del mondo sanitario.

Il 46% dei delle persone coinvolte nell’indagine assumeva un regime terapeutico anti-HIV con una sola compressa giornaliera, il 59% riferisce un buono o molto buono stato fisico e psicologico, ma solo il 47% segnala una buona o molto soddisfacente vita sessuale.

Il peso delle comorbosità

Della popolazione maschile, il 31% presentava 1-2 co-patologie oltre l’HIV, il 27% oltre. Le più frequenti patologie riportate sono state quelle cardiovascolari, ossee, gastrointestinali, al fegato, problemi psicologici e disturbi del sonno. Le comorbosità sono state riscontrate maggiormente e negli over-50 (40% con due patologie e 40% con tre o più) e nelle persone con diagnosi risalente a oltre 10 anni.

Il rapporto con i farmaci

In termini generali, il 73% dei partecipanti si dice soddisfatto delle cure, contro un 9% che si dichiara totalmente insoddisfatto. Il 47% ritiene che i trattamenti farmacologici possano essere migliorati.

In questo senso, la riduzione dell’impatto a lungo termine delle cure sull’organismo appare fondamentale per una persona su quattro, il 22% ritiene fondamentale una riduzione degli effetti collaterali e il 17% punta ad avere trattamenti a lunga durata d’azione per evitare di dover assumere i trattamenti giorno per giorno. Il 14% chiede che i farmaci siano ridotti, ma senza perdere efficacia.

Considerando proprio “le ragioni del cambiamento” della terapia, è da notare che il 56% ha modificato la terapia per ridurre severità o frequenza degli effetti collaterali, il 35% per ridurre il numero di compresse quotidiane e il 29% per ridurre il numero di farmaci anti-HIV del trattamento. Da notare che il 23% ha modificato le cure perché non erano sufficienti a controllare la carica virale o per la comparsa di resistenze.

Focus sulle donne che vivono con HIV

Il campione femminile dello studio Positive Perspective 2 è di 24 donne di età media di 40,8 anni, con diagnosi media di infezione da HIV di 15,8 anni. Il 62% è in cura con un regime a singola compressa quotidiana. In generale, lo stato di salute psicofisico viene considerato inferiore rispetto a quello dei maschi (molto buono o buono per il 46% del campione contro il 62% della popolazione maschile), mentre il benessere sessuale appare migliore (46% contro 38%). Il 50% delle donne presenta 3 o più comorbosità, contro il 27% dei maschi. Il 45% della popolazione femminile ha modificato il trattamento in corso per ridurre frequenza e/o severità degli effetti collaterali (59% tra gli uomini) e il 50% per ridurre il numero delle pillole. Il 35% lo ha fatto per ridurre il numero dei farmaci anti-HIV assunti. Le donne osservano con attenzione il progresso scientifico, dichiarando nel 92% dei casi (82% nei maschi) che i trattamenti futuri potranno migliorare salute e benessere.

Da notare che l’impatto della malattia sulla vita e sulle aspirazioni appare particolarmente forte nella popolazione femminile: due donne su tre dicono che l’infezione da HIV ha modificato le loro ambizioni di carriera contro il 35% degli uomini. Lo stress derivante dalla possibile percezione della HIV-positività da parte delle altre persone appare particolarmente significativa nella popolazione femminile: il 54% considera di avere un elevato stress se qualcuno trovasse le compresse anti-HIV, contro il 40% del campione maschile.